今年54岁的星妈，把这大半辈子都用在两个儿子身上，曾经脑子里无数次闪过“不想活”的念头，但作为母亲的她依旧排除千难万难，拼尽一切力气想让孩子更好。

1999年生下大儿子，快3岁还不会说话、也不愿意和周边小朋友玩，由于当时对孤独症认识比较匮乏，4岁后才确诊，“当时什么也不懂，就没有干预过。”星妈谈起这些，对大儿子满是愧疚。

时隔16年，星妈鼓足勇气生了二胎，却还是孤独症，“我的眼泪早就流干了，麻木了。”星妈说不单单是崩溃，而是彻底的绝望，“不想活了，当时想带着孩子一起离开”。医生都来劝“给孩子一个机会”，身边的亲友也来开导。

2015年小儿子出生，是经过几番痛苦的挣扎，当时星妈45岁，属于高龄产妇，用命在博。小儿子1岁多，跟哥哥一样，不会说话、不愿意交流，而且喜欢看吊扇，医生诊断说存在发育迟缓、孤独症倾向。

听到医生说小儿子是孤独症时，感觉世界都崩塌似的，回到家吃不下饭、坐在饭桌前痛苦干呕；曾经有那么一段时间，每天就盯着孩子看，拿个枕头在那里比划，“真想捂死两个儿子后再自杀，但下不了手”。星妈吐露当时无助的心声。

▲ “不死，就带他们往前走。”星妈想通后，把所有精力放在两个孩子身上，在生活中教他们，陪伴他们参加各种活动，带孩子走出去就能进步。

生活完全没有什么盼头，“养儿防老，孩子这样，也不能指望孩子养老。”尤其面对生活的一地鸡毛谈何容易？大儿子习惯“啊啊啊”地喊，嘴上咿咿呀呀就没停过，甚至有时候一整晚不睡觉，吵闹得一家人都睡不了觉。没办法，喊叫的行为自己控制不了，且大儿子有睡眠障碍，星妈知道儿子也痛苦，只能整宿不合眼陪在床边。

去年年底，星妈吃坏肚子，老毛病犯了经常急性肠胃炎，这次严重得在厕所晕倒，待在房间的大儿子听到妈妈的呻吟，立马跑过来关心，拿药倒开水给妈妈，并打电话给爸爸，“我妈妈病了，吐了怎么办？”又跑去门口喊人。这让星妈觉得所有的付出都是值得的。小儿子也会给予关心，某次，星妈的手不小心割碰到了，流血了，向小儿子撒娇，小儿子会去拿消毒水给妈妈的伤口消毒止血。

相比大儿子，小儿子不算是典型的孤独症，是轻度的，能独立出行，情绪、行为规则都还可以。读的普校，也没有被投诉过。虽然融入不了集体活动，但也没影响到别人。

看到亲戚家正常的同龄孩子，星妈也会自卑。跟一群孩子玩，被欺负，也好过孩子一个人待着。因为在真实的生活里，孩子会模仿学习，比如会主动来找妈妈要钱，去小卖部买零食。星妈为此反而是感到高兴。

孩子也很有社交意愿，但往往玩不到一块，很难融入，比如亲戚家的孩子说：“管好你儿子，不要来烦我。”自己的孩子怎么可以说都可以，但别人家的孩子不行。怎么处理这些关系，也让星妈感到一定的压力。

“自己选择生下来，就要负责任。”星妈辞职专心带娃，少了一份收入后，原本就困难的家庭更是雪上加霜，全靠下岗的老公当保安那点微薄的工资支撑着一家人的开支。“有些家长卖房卖车给孩子干预，我们没钱就向亲友借钱去给小儿子干预，现在也还欠着债。”星妈自己也去到当地干预机构打杂，一点点工资根本不够孩子的学费，但可以边陪伴孩子边学习。

也是从这个时候开始，星妈不仅学习到了许多专业的知识，而且也遇到一群志同道合有能量的家长，大家互帮互助。星妈感觉到有同伴力量的支持后，负能量少了很多，以前带孩子出门害怕异样的眼光，现在可以勇敢站出来，然后把更多的时间放在一个个可以努力的目标上：教会孩子说话表达，今天比明天多认识一个字，今天比明天学会一句话，就是进步！

“我们做父母的没本事，没钱没能力给他们更好的生活。”星妈知道有些活动很好，可以帮助孩子提高，但就是够不着。“给孩子更好的未来”是每个做父母的心声和用尽一生去托举的目标。

▲ 星妈尽最大的努力创造条件，给孩子更好的未来，让孩子学习、融入集体活动。

星妈说，自己已经用尽全身力气去教孩子了，可孩子依旧融入不了这些游戏活动。这也成为了星妈的毕生要努力的目标——让孩子融入社会，一条道走到黑。把孩子带出去，在自然社会活动中学习成长，融入集体活动。

星妈调侃“自己是不专业的老师，不花钱”，没钱有没钱的做法——有意义的玩耍。只要有时间，星妈就教两个儿子技能。带他们去骑行、学轮滑，教会分清左右，看车避开行人；带他们去学游泳，锻炼身体与四肢协调性；带他们爬山，认识花草树木；带他们去学画画，画不好没办关系，在涂色中认识五颜六色……总之，尽自己最大的努力去带去教，去陪伴孩子。

现在小儿子会弹电子琴，学了两个学期，一星期一节课，家长一起上课，家长学会再回去教会孩子弹。虽然不指望能弹好，但有活动可以丰富生活、促进亲子关系。当孩子会弹一首完整曲子时，家长就很惊喜，会很开心。

▲ 教弹琴的老师也是一位家长，很有耐心，收费比较低，像星妈这样困难的低保家庭也能参加，带孩子学电子琴。

随着自己年纪越来越大，带娃精力也越发跟不上，尤其是小儿子才10岁，未来都不敢想。年前12月，星妈带小儿子参加一个亲子徒步爬山活动，差点就折在那儿了，自己体力跟不上，一下子脱虚了，幸好随队有医生，得以缓解恢复。

“我死了以后，孩子怎么办”是每个孤独症父母都会思考的终极问题，星妈也想不到有什么办法，只能寄托于政府与社会，希望有更多的关注和支持，对小龄孩子的教育接受度普及更全、对大龄孩子的支持性就业覆盖更广，让更多孤独症孩子家庭看到希望。

星妈是感激政府的，没有政府、街道、公益组织的关注和帮助，他们的生活更难。因为当地媒体的报道及街道的办理，有了低保证，经济上压力又小了一点，日子也多了一些盼头。

“这么多年没轻松过。”星妈说起抚养2个孤独症娃的心理变化：生大儿子的时候，宁愿自己折寿二十年也想换孩子变好；后来生小儿子，就觉得自己活够了不想活了；但是现在，自己是想活多十年可以看孩子变得更好。愿意用自己的一辈子，换孩子一生平安。